El síndrome de Down es una condición genética. Una persona que tiene síndrome de Down nace con una copia extra del cromosoma 21. Se detecta al nacer. También se puede detectar durante el embarazo si se realizan pruebas genéticas. El síndrome de Down causa algunas discapacidades físicas e intelectuales. La mayoría de las veces, son de nivel moderado. Si tiene un bebé con síndrome de Down, deberá alimentarlo, vestirlo, cambiarle el pañal, abrazarlo, sostenerlo, hablarle, jugar con él y amarlo como a cualquier bebé.
Camino a un mejor desarrollo
En la mayoría de los aspectos, los niños que tienen síndrome de Down son muy parecidos a otros niños. Tienen los mismos estados de ánimo y las mismas emociones, y les gusta aprender cosas nuevas, jugar y disfrutar de la vida. Puede ayudar a su hijo a crecer y desarrollarse al brindarle la mayor cantidad de oportunidades posibles para que haga estas cosas. Léale a su hijo y juegue con él como lo haría con cualquier otro niño. Ayúdelo a tener experiencias positivas con nuevas personas y lugares.
Cada persona que nace con síndrome de Down es diferente. A medida que su bebé crezca, deberá prestar especial atención a su desarrollo físico e intelectual. Su bebé también puede tener algunos problemas de salud que requieran cuidado adicional. No todos los bebés que nacen con síndrome de Down tienen problemas de salud. No todos los bebés tendrán los mismos problemas de salud.
Problemas de alimentación. Su bebé puede tardar más en aprender a tomar el biberón o el pecho. La lactancia materna es buena para todos los bebés, incluidos los que tienen síndrome de Down. Su médico, un enfermero, un terapeuta de alimentación u otra madre que tenga un bebé con síndrome de Down pueden brindarle consejos y capacitación especial
Defectos del corazón. Algunos problemas cardíacos necesitan cirugía durante el primer año. Otros problemas se corrigen con el tiempo. Si su bebé tiene un problema cardíaco, su médico lo derivará a un cardiólogo que controlará la salud de su corazón hasta que se corrija el problema.
Problemas de audición. Algunos bebés tienen una pérdida auditiva parcial. Los bebés que tienen síndrome de Down tienen trompas de Eustaquio (parte del oído interno) más pequeñas. Esto provoca la acumulación de fluidos. El problema puede aliviarse con tubos. Su médico insertará los tubos quirúrgicamente para liberar el líquido. Algunos bebés tienen daño nervioso permanente. Esto puede causar una pérdida permanente de la audición. Los audífonos suelen ser útiles en estos casos. Sin tratamiento, la pérdida de audición puede afectar el desarrollo del habla de su bebé.
Problemas de la vista. Pueden incluir cataratas u otros problemas oculares que requieren gafas.
Otros problemas de salud menos probables incluyen:
- bloqueo intestinal en el nacimiento que requiere cirugía
- dislocación de cadera
- enfermedad tiroidea
- anemia (los glóbulos rojos no pueden transportar suficiente oxígeno al cuerpo) y deficiencia de hierro (anemia en la que los glóbulos rojos no tienen suficiente hierro)
- leucemia en la infancia o la primera infancia.
Hitos del desarrollo
Su bebé alcanzará los mismos hitos que otros bebés y niños pequeños. Sin embargo, le llevará un poco más de tiempo. La terapia física y ocupacional de intervención temprana, así como el apoyo académico, pueden ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollarse. Esto incluye:
- función motora (gatear, caminar, alimentarse, vestirse, escribir)
- lenguaje (conversación y desarrollo del vocabulario)
- habilidades sociales (respetar turnos, compartir, contacto visual, modales)
- habilidades académicas (lectura temprana, contar).
Cuanto más temprano su bebé comience a recibir terapia, mejor se desarrollará y más éxito tendrá en la vida.
Muchos pueblos y ciudades tienen grupos de apoyo, organizaciones y recursos comunitarios para ayudar a los padres que tienen hijos con síndrome de Down. Estos recursos también son útiles para abuelos, hermanos y otros miembros de la familia. Su médico puede decirle dónde encontrar estos recursos en su comunidad.
Aspectos que se deben tener en cuenta
En la mayoría de los casos, por cada 100 parejas que tienen otro bebé, una de ellos tiene otro bebé con síndrome de Down. Si planea tener más hijos, hable con su médico. Él puede ayudarlo a decidir si busca asesoramiento genético antes de quedar embarazada nuevamente.
Cuando se entere de que su bebé tiene síndrome de Down, puede sentir decepción, dolor, enojo, frustración, miedo y ansiedad sobre el futuro. Todos estos sentimientos son normales. Hablar con otros padres de niños que tienen síndrome de Down puede ser útil. Ellos saben cómo se siente. También puede hablar con su médico de cabecera o visitar a un grupo de apoyo donde pueda compartir sus sentimientos y obtener información adicional.
Preguntas para hacerle a su médico
¿Los bebés que tienen síndrome de Down tienen un tono muscular bajo?
¿Mi bebé aprenderá a leer?
¿Mi bebé será independiente cuando crezca?
¿Cómo puedo saber si estoy triste por el diagnóstico de mi bebé o si estoy sufriendo depresión posparto?
