Ivanna fue diagnosticada con fibrosis quística desde recién nacida y llegó a pesar 14 kilos cuando tenía poco más de cinco años de edad, entre constantes recaídas que la hacían depender de tanques de oxígeno y revisiones médicas.
La fibrosis quística, una enfermedad rara que no tiene cura, generó que Ivanna fuera internada en febrero de 2024 por una neumonía en el Hospital Siglo XXI, en la Ciudad de México, donde se sugería iniciar con cuidados paliativos por la gravedad del caso.
Cecilia Jaller González, madre de Ivanna, recuerda aquellos momentos de angustia por el estado de desnutrición que llegó a presentar la menor, que en noviembre de 2025 cumplirá siete años de edad.
Un medicamento que le salvó la vida
En ese mismo 2024, Cecilia decidió junto a su esposo iniciar un nuevo tratamiento para Ivanna con la compra del medicamento Trikafta, como una alternativa para mejorar su salud a pesar del alto costo monetario.
Ambos decidieron iniciar la lucha para la compra mensual del medicamento, autorizado para su uso y distribución en México apenas en septiembre de 2024, por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
Emprenden negocio de postres para recaudar fondos
Con un precio inaccesible para la mayoría, la madre y padre de Ivanna organizaron rifas y una serie de actividades para recaudar fondos en el combate a la enfermedad de su hija; apenas este año, iniciaron un pequeño negocio de venta de postres en el Paseo Juárez “El Llano”.
“Fresame Mucho”, ubicado frente a conocido hotel del lugar, ofrece fresas con crema, pay de queso, carlota y flan a precios accesibles, elaborados y vendidos por ellos mismos a partir de las 17:30 horas, para juntar el recurso que requieren para la compra mensual del medicamento, que ha generado una gran mejoría en la menor de edad.
Darse por vencida no está en los pensamientos de Cecilia, quien ha logrado sortear el costo del Trikafta con los ahorros de la familia, el apoyo de los amigos, familiares y hasta desconocidos que se han sumado a esta lucha.
La madre de familia asegura que ha encontrado en este medicamento una alternativa para mejorar la salud de su hija, el cual no representa una cura, “pero sí algo parecido”.
A la espera de distribución de Trikafta
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística a celebrarse este 8 de septiembre, la Organización Mundial de la Salud (OMS) añadió a Trikafta el pasado viernes en su lista de medicamentos esenciales.
Por el alto costo que representa para las familias de pacientes con fibrosis quística, varias asociaciones solicitaron desde el año pasado a la Secretaría de Salud federal la incorporación del medicamento en las instituciones del sector público, donde los pacientes podrían recibirlo de manera gratuita.
La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, multisistémica y crónica de baja prevalencia en México, que se caracteriza por la congestión pulmonar, la infección y malabsorción de nutrientes por parte del páncreas.
Daña el sistema digestivo y deteriora la función pulmonar por infección e inflamación de las vías respiratorias.
De acuerdo al presidente de la Asociación Oaxaqueña de Fibrosis Quística, Darío Guzmán Jaime, la mayoría de casos no tienen un diagnóstico certero y llegan a confundirlo con otras enfermedades.
Afirmó que cada año nacen en México 400 con este padecimiento de alto costo, de los cuales, apenas el 15% son diagnosticados de manera oportuna y el resto suele fallecer antes de cumplir los cuatro años de edad.
