Ante toda enfermedad de un menor de edad, la actitud de los padres y/o familiares es buscar la atención correspondiente, para proporcionar el tratamiento que restituya la salud en forma adecuada en el menor tiempo posible; recuperando así -para ellos mismos-, la tranquilidad emocional que su responsabilidad incluye.
Cuando en la enfermedad no es posible eliminar su causa, evitar su recurrencia y/o su curso establezca una evolución lenta y progresiva para solo poder controlar efectos colaterales que eviten o condicionen daño en el desarrollo de los pacientes, estaremos ante una enfermedad crónica, que repercute en forma bilateral en la dinámica familiar y a partir del apoyo familiar, se podrá condicionar la calidad de vida futura del paciente.
Con las enfermedades crónicas, los familiares deben adaptarse a las condiciones especiales que establece la enfermedad, que ante la naturaleza impredecible o de un control estricto, requiere de una atención constante que debe llegar a formar parte de su vida cotidiana, produciendo cambios estructurales, emocionales y procesuales en su ambiente familiar. Cada familia reacciona de forma diferente de acuerdo con su grado de vulnerabilidad o según su grado de resilencia (fortaleza y capacidad), dependiendo de diferentes factores como: experiencia en casos de situaciones críticas, nivel educativo, condición socioeconómica, grupos o sistemas de apoyo, disponibilidad y calidad de servicios médicos, como los más significativos.
Cuando se enteran por primera vez que su hijo tiene una discapacidad o enfermedad crónica, la noticia a menudo es inesperada y puede parecer devastadora. Muchas familias se sienten impotentes ante el prospecto de convivir con una enfermedad inesperada y enfrentar un futuro lleno de incertidumbres.
Como un primer paso para enfrentar las necesidades especiales de su hijo, averigüe todo lo que pueda sobre su enfermedad y la atención que necesita, a través de otras opiniones médicas, publicaciones científicas aprobadas, bibliografía específica y/o grupos de apoyo relacionados. Mientras más información tengan los padres y los hijos, el presente y el futuro le parecerán menos preocupantes. También puede ayudarles a sentirse más en control de la situación y el impacto que la enfermedad tendrá en la vida de su hijo y de su familia. La información también le ayudará de guía y le servirá para abogar por su hijo, mientras navega el sistema de atención médica que suele ser complicado.
El tipo de información que le transmita a su hijo debe ser apropiada para su edad. La mejor forma de hacerlo es escuchando sus preguntas. Recuerde que a medida que los niños crecen, su capacidad para entender la información y asumir responsabilidad por su propio cuidado aumenta. Cada año aproximadamente, alguien debe reafirmar qué es lo que entienden sobre su enfermedad, aclarar las dudas y corregir malas interpretaciones. Muy a menudo, las explicaciones y detalles sobre la enfermedad dejan de comunicarse después que el médico establece el tipo de enfermedad.
Estos pacientes a menudo tienen situaciones más frecuentes de angustia que otros jóvenes. Por ejemplo, es posible que tengan que luchar con un cuerpo imperfecto, hospitalizaciones frecuentes, dolorosas inyecciones, cirugías, estudios, etc., y lo malo es que no existen formas simples de ayudar a su hijo a evitar estas tensiones, pero las siguientes sugerencias pueden modificar su actitud ante esos eventos.
Escuche a su hijo, ya que debe sentir que puede compartir sus pensamientos y temores sin que usted se exalte o se enoje. Pregúntele cómo se siente. Esté disponible y apóyelo. Escuche no solo lo que su hijo dice, sino que también trate de escuchar lo que no le ha comunicado, ya sea que esté sintiendo tristeza, frustración o rabia, es bueno que exprese sus emociones.
Anticipe la información. La ansiedad se genera ante lo desconocido o las suposiciones inexactas sobre el futuro. Averigüe qué es lo que su hijo sabe y lo que no sabe. Explíquele exactamente qué ocurrirá durante la próxima cita con el médico o visita al hospital; si no puede responder todas las preguntas de su hijo, ambos deben hablar con su médico. No exponga a su hijo a un procedimiento atemorizante a menos que se le haya informado al respecto con anticipación.
Anime a su hijo a pasar tiempo con otros niños con una enfermedad crónica. Hablen con frecuencia sobre la enfermedad o afección de manera que su hijo se sienta cómodo para hablar abiertamente al respecto. Resalte las fortalezas de su hijo y apóyelo para que fomente otras, como las cosas que puede hacer bien a pesar de la enfermedad. Ayude a su hijo a sentir que puede estar en control de algunos aspectos de su situación. Trate de encontrar opciones que pueda tomar, como en qué brazo extraerle la sangre, cuándo ocurrirá un procedimiento o qué recompensa recibirá por colaborar. Si llega a notar una preocupación adicional o mayor, sin que tenga una comunicación eficiente, puede considerar la asesoría de un terapeuta o psicólogo para su atención específica.
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