Fibrosis quística, una enfermedad incurable
Se debe detectar y atender desde los primeros días de vida; es hereditaria, congénita y crónica que afecta el sistema respiratorio y digestivo
Para la Asociación Oaxaqueña de Fibrosis Quística “Arq. Raúl Guzmán Jaime”, A.C., esta enfermedad no solo es desconocida en Oaxaca y el resto del país, sino también suele ser confundida con otras enfermedades como la bronquitis o bronconeumonía.
Previo a la conferencia “Fibrosis Quística, importancia de un diagnóstico oportuno en los niños de Oaxaca”, el presidente de la asociación creada hace dos años en la entidad, Waldo Guzmán Ortiz, resaltó que esta enfermedad es incurable y la solución es el trasplante de los pulmones, el cual solo puede realizarse en otros países.
En las instalaciones de la Universidad Regional del Sureste (URSE), campus Alemán, el dirigente señaló que por cada embarazo hay 25% de probabilidades del nacimiento de un niño o niña con fibrosis quística, donde ambos padres deben ser portadores del gen que la genera.
En la conferencia dirigida a estudiantes de medicina y público en general, se recordó que la enfermedad es hereditaria, congénita y crónica, que afecta el sistema respiratorio y digestivo.
“Alrededor de 350 niños nacen cada año en México con Fibrosis quística y con los recursos e infraestructura actuales, solamente 15% de ellos son diagnosticados y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad, en promedio por complicaciones respiratorias y desnutrición”.
El presidente de la Asociación ubicada en el municipio de Ánimas Trujano, en el kilómetro 8, recordó que este organismo busca diagnosticar a tiempo al niño o niña, para iniciar con el tratamiento necesario y prolongar su vida.
Con su reciente creación, destacó que se realizan gestiones para la captación de recursos, destinados a medicamentos para quienes son diagnosticados. “Ahora las instituciones de salud ya tienen a la fibrosis en el cuadro de enfermedades, cuando antes no se tenía, pero muchos desconocen de ésta”, explicó Guzmán Ortiz.
En la Conferencia Fibrosis Quística, participaron académicos de la URSE y representantes de las asociaciones de fibrosis quística de Monterrey y Morelos.
En el país, cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, la cual puede detectarse con el tamiz neonatal que se realiza durante los primeros 28 días de los recién nacidos.
Autoridades de salud señalan que desde el 2016 el tamiz incluye la detección de fibrosis quística, que con frecuencia se presenta en niños y que además es hereditaria, congénita, crónica e incurable, y afecta el tracto respiratorio y digestivo.
Entre las señales del padecimiento destacan: infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, sudoración excesiva, tos, aspecto delgado, incapacidad para ganar peso, sinusitis crónica y abdomen ligeramente abultado.
La fibrosis quística se debe detectar y atender desde los primeros días de vida, ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado, pueden morir durante la infancia o adolescencia, por lo que se recomienda realizar durante los primeros cinco días de nacido el tamiz neonatal.
El tamiz neonatal es la prueba de laboratorio más completa que se realiza mediante la obtención de una gota de sangre del talón del bebé, con el objetivo de detectar y prevenir oportunamente enfermedades graves e irreversibles como la hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, hipotiroidismo y fibrosis quística.
