CIUDAD DE MÉXICO.
A Perla Ernest, la tartamudez le quitó el control de su vida. Este trastorno del habla decidió las parejas que debía tener, la carrera que debía estudiar e incluso la motivaba a mentir constantemente para evadir estar con gente.
No vives tu realidad. Finges ser alguien más que no eres, y es una vida muy pobre internamente, no importa que vivas con una familia de dinero o sin dinero, internamente eres muy infeliz”, declaró Ernest, quien creó una técnica de apoyo para las personas con disfemia.
De acuerdo con la Organización Mundial para la Salud (OMS) 1% de la población padece tartamudez, considerada como un trastorno en el que se repiten los sonidos, las sílabas o las palabras, se prolongan los sonidos y se tienen interrupciones del habla.
Perla, quien actualmente tiene 30 años, vivió 20 con esta limitación del lenguaje. Recuerda que su infancia la pasó con sus padres en viajes por el mundo para hallar la solución a su problema.
A partir de esos conocimientos creó Proyecto Ernest, un grupo de ayuda para jóvenes y adultos que viven con esta condición y que ha servido a 200 personas a comprender que son seres capaces de llevar una vida normal.
Aseguró que, a través de ejercicios de respiración diafragmática, de voz, pero sobre todo de aceptación del padecimiento, y búsqueda de aptitudes personales por medio del enfoque científico de Gallup, logran que los tartamudos mejoren sus capacidades de comunicación para no conformarse.
La tartamudez no se cura. No se cura porque no es una enfermedad, es una condición, por lo tanto, se supera”.
Al escuchar hablar a Perla Ernest no se puede imaginar que la especialista en comunicación sea tartamuda.
Habla fluidamente, sin embargo, hay momentos en que le cuesta continuar con las palabras.
Explica que, cuando se siente aturdida por un episodio de tartamudez, se detiene y respira, acepta que esta condición vivirá con ella toda su vida; sin embargo, puede confrontarla, al haber aceptado que vivía con miedo a ser juzgada.
Antes fingía no saber para no hablar. No me demostraba cómo realmente era yo, era más sencillo en vez de aceptar el problema, ahora respiro y tomo la responsabilidad de superarlo”, declaró sonriente.
Contrario a lo que los demás pensaban, ella se convirtió en una experta en comunicación y actualmente motiva a los tartamudos a emprender acciones para no conformarse con sus limitaciones.
La persona requiere tener determinación, disposición, valentía, pero sobre todo, si sabes hacia dónde quieres ir, si sabes qué quieres hacer con tu vida, eso es mucho más grande que los estragos de la tartamudez”, aseguró.
Perla Ernest ha sido traductora, apoya a otras personas que viven con la misma condición y asegura que le gusta conocer gente por medio de la comunicación.
LO MOTIVÓ A SER ABOGADO
Aislamiento, frustración, rechazo y falta de comprensión, fueron sentimientos constantes en la vida del abogado Neftalí Hernández, quien vive con tartamudez.
Hernández, de 29 años, relató su paso para encontrar un diagnóstico y una terapia integral que lo ayudara a sentirse parte de un grupo y de la sociedad.
Lo que te provoca ser una persona que tartamudea, es que te vuelvas una persona reservada, tímida, que te aísles, que no tengas amigos”, confesó.
Neftalí señaló que un problema grave es el desconocimiento del problema en la familia.
Durante su niñez sus familiares llegaron a decirle que tenía que pensar las palabras antes de hablar, cuando el problema no era no saber qué expresar, sino cómo hacerlo sin hacer muecas, gestos ni tartamudear.
Mis hermanos me decían ‘cállate y piensa primero antes de hablar, piensa bien lo que estás hablando’, ‘¿por qué no piensas?’, te bloqueas y tartamudeas”, recordó.
Durante los primeros años de su educación se concentró en actividades que no implicaran comunicarse con los demás. Realizaba con éxito operaciones mecánicas y matemáticas, aunque su sueño era ser abogado.
En su familia le cuestionaron esa decisión cuando “no podía hilar las palabras”.
Al final, su determinación lo hizo estudiar la carrera, llegar a especializarse en Chile, sin embargo, el problema permanecía.
El aislamiento y la frustración lo hicieron tomar medicamento para la ansiedad, una situación que es constante de acuerdo con los testimonios de quienes viven con disfemia.
Hace cinco años, encontró en internet la página de Proyecto Ernest, donde aprendió a aceptar la condición, incluso, fue motor para que se atreviera a hacer cosas que antes no podía, como hablar por teléfono.
La tartamudez fue una gran compañera, porque me ha impulsado. Ha hecho que yo busque ser diferente”, dijo.
Hoy en día, Neftalí Hernández tiene su propio despacho y está especializado en una maestría de derecho ambiental en la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM) Azcapotzalco.
¿QUÉ ES?
La disfemia es un trastorno en el que se repiten los sonidos, las sílabas o las palabras, se prolongan los sonidos y se tienen interrupciones del habla.
Suele aparecer en la infancia, habitualmente entre los dos y cuatro años, coincidiendo con el lenguaje conectado, cuando el niño comienza a combinar varias palabras formando las primeras frases.
MANIFESTACIONES LINGÜÍSTICAS:
- Uso de “muletillas” verbales.
- Lenguaje redundante.
- Frases incompletas.
- Discurso incoherente.
- Descoordinación entre el pensamiento y el lenguaje.
- Manifestaciones conductuales:
- Mutismo e inhibición temporales.
- Ansiedad a la hora de comunicarse.
- Logofobia o miedo a las palabras.
MANIFESTACIONES CORPORALES:
- Tics.
- Espasmos e hipertensión.
- Respuestas sicogalvánicas (sudoración, palidez, etc.)
CLASIFICACIÓN
Los errores más comunes del habla, se pueden clasificar en:
- Clónica: repetición compulsiva de sílabas o palabras.
- Tónica: paralización o espasmos que causan interrupciones o habla entrecortada.
- Tonoclónica o mixta: combinación de las dos anteriores con predominancia de una sobre otra.
