El constante desabasto y las compras de emergencia ante la exigencia de medicamentos para menores con cáncer, no solo refleja la apatía del Gobierno federal hacia este sector de la población, sino la carencia de un plan “B” ante la incapacidad para operar del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI).
Elena García y Enrique Palacios, integrantes y fundadores de la asociación “Con Causa Mx”, lamentaron el constante peregrinar al que se enfrentan padres y madres de pacientes oncológicos del Hospital de la Niñez Oaxaqueña, donde se atienden a 175 menores con algún tipo de cáncer.
La asociación, que inició funciones para promover el trabajo de las familias que requerían recursos para solventar los gastos que implica este padecimiento, cambió de objetivo desde hace poco más de dos años, en la búsqueda de medicamentos indispensables en el tratamiento de niñas y niños.
Destroza a la economía familiar
Elena y Enrique, padres de un menor de tres años que se recupera de leucemia, han sido testigos de familias que venden casas, terrenos o se endeudan para conseguir el dinero que necesitan para la compra de varios medicamentos que el INSABI no proporciona a tiempo desde que fue creado.
Ambos reconocen que en el Hospital de la Niñez el personal médico hace todo a su alcance para la atención de los pacientes, donde se reparten medicinas y se utiliza hasta la última gota que pueda servir a los menores que provienen de familias en pobreza y pobreza extrema, en más del 50% de los casos.
Los dos son testigos también de las compras que deben realizar familias artesanas o campesinas de hasta 34 mil pesos en un solo medicamento para una sola dosis, además de buscar proveedores con la ayuda de asociaciones o una red de apoyo que se ha formado entre los mismos padres.
La situación se complica cuando deben encontrar un medicamento de patente y no genérico, ante su ausencia en el Hospital y la negativa de las autoridades federales para cumplir en tiempo y forma con las quimioterapias de los menores.
“Algunas sí llegan, pero faltan”, señala Elena García, a quien le tocó el proceso de cambio del Seguro Popular a INSABI, del cual lamenta que no cuente aún con reglas de operación ni dé certidumbre a las personas que padecen algún tipo de cáncer u otra enfermedad catastrófica.
“Queremos pensar que no es su intención en que se dé este tipo de situación, pero la estrategia que utilizaron no ayuda. Muchos niños con leucemia deben pasar por un tratamiento de hasta tres años y las redes de apoyo no duran mucho tiempo; nos encontramos incluso con personas que no saben leer ni escribir”, señala.
Desertan hasta en 30% de los casos
Al recordar el caso de un niño de la zona de la Mixteca, donde el padre no producía recursos por estar con su hijo y debía conseguir más dinero para medicamentos, Elena y Enrique reconocieron que al menos el 30% de las familias deserta y no regresa con los niños por buscar otras opciones como curanderos o medicina alternativa.
“Cuesta trabajo convencerlos de quedarse”, afirma Elena, quien al estar en constante comunicación con los padres y madres del Hospital, se ha dado cuenta que un gran porcentaje llega de las zonas más marginadas y de origen indígena en 50% de los casos.
Elena y Enrique también saben de propia experiencia lo que significa el cáncer no solo cuando se está en el hospital, sino en el mismo hogar, donde los cuidadores del menor deben fortalecer medidas para evitar una infección que resulte más letal que el cáncer.
Preocupa y duele
Elena recuerda que en otros lugares un niño con cáncer puede salvarse hasta en 80% de los casos, pero en Oaxaca la sobrevida es de hasta un 45% por diverso factores. “Por eso preocupa y por eso duele”, señala.
La mujer y madre de dos menores de edad, sabe que el tratamiento para niños con cáncer debe ser riguroso y no se puede esperar a que lleguen los medicamentos cuando así lo dispongan las autoridades. “Por eso nuestra exigencia y nuestras movilizaciones: el cáncer no espera”, expone.
Al señalar que se tiene contacto con grupos de padres de otros estados del país, Elena García también conoce de casos donde los niños han fallecido por meses de espera de medicamentos, cuya ausencia de al menos seis meses, ya es sentencia de muerte.
En Oaxaca, la red de apoyo la están haciendo los padres y madres de familia que se cooperan entre sí, buscan medicamentos por internet, gestionan ante las autoridades estatales, realizan rifas o kermeses, o acuden a organizaciones de otros países para encontrar lo que necesitan.
Frustrante, el actuar de las autoridades
“La frustración es que las autoridades dicen que no se consiguen las medicinas cuando los padres cuentan con listas de proveedores”, lamentan, luego de señalar que la situación no es fácil cuando las medicinas tienen un costo elevado que apenas si puede alcanzar para un mes.
Aunque los niñas y niños menores de 10 años apenas si se dan cuenta de lo que significa que no haya quimioterapias en tiempo y forma, para los que se encuentran entre los 12 y 15 años es un constante miedo y angustia pensar que no habrá una segunda oportunidad.
“¿Me voy a morir?, preguntaban los niños cuando no llegaban las quimioterapias y sabían que sus padres no tenían los medios para conseguirlas. Son cosas que nos duelen y como papás nos mueven”, expresa Elena.
