Bryan no habla de la muerte, sino del futuro. Cuando sea grande, dice, será un gran médico que buscará remedios que no duelan ni incluyan piquetes, como los que él ha recibido en diferentes partes del cuerpo, en un proceso de quimioterapias y estudios de laboratorio que iniciaron desde hace varios meses.
El menor de nueve años de edad ya se encuentra en casa, recostado en una cama con sábanas blancas mientras colorea en un cuaderno y saluda con energía a quien ingresa a su espacio de descanso.
Reynaldo y Lucía, padre y madre de Bryan, procuran cuidar sus palabras mientras conversan y recuerdan las fechas de cuando iniciaron los primeros síntomas de la leucemia en su primogénito, por quien tomaron una de las decisiones más difíciles de sus vidas.
La voz temblorosa de la mujer que recuerda con exactitud los días y meses de intervenciones y traslados de un lugar a otro, sugiere a Reynaldo llevarse a Bryan al cuarto contiguo, donde el menor no objeta y extiende los brazos para ser cargado por el hombre que dejó su trabajo para cuidar de niño en todo momento.
Reynaldo y Lucía, originarios de Oaxaca de Juárez, aseguran que Bryan cree que solo tiene una bacteria que pronto será retirada de su cuerpo, pero también presiente que algo le ocultan desde que regresó a su hogar.
Primeros síntomas
En los últimos días de junio de 2020 los padres de Bryan comenzaron a notar palidez y cansancio en el menor que siempre se mostraba activo; pensaron que la pandemia por Covid-19 había provocado estos síntomas que dejaron pasar por varios días.
Fue en el cumpleaños de la abuelita de Bryan, el 17 de julio, cuando el menor volvió a cambiar de tono de piel y estuvo a punto del desmayo; sus padres decidieron llevarlo a consulta en una farmacia de venta de medicamentos genéricos, para no exponerlo a un hospital o algún centro de salud por temor a los contagios por Covid-19.
Sin pensar en alguna enfermedad grave, los días continuaron hasta que notaron un moretón en una de las piernas de su hijo y de nuevo palidez en su tono de piel, además de sangrado en la nariz que atribuyeron a otras causas.
El 1 de agosto, cuando Bryan empezó a tener fiebre y quería estar todo el tiempo acostado, los padres pensaron que era solo resfriado y le dieron paracetamol con lo que alivió un poco los síntomas.
Días después, el menor presentó un sangrado más fuerte en la nariz e hinchazón en la cara, Reynaldo y Lucía volvieron a llevarlo a consulta en la misma farmacia de genéricos, donde la médica les pidió realizar unos estudios por la gravedad del caso y la posibilidad de ingresarlo a un hospital ante una probable leucemia.
Inician traslados
Con los resultados del estudio en mano, acudieron al Hospital de la Zona 01 del IMSS por ser derechohabientes y después fueron enviados al Hospital San José de Puebla, donde les aseguraron que el menor tenía leucemia linfoblástica y, poco después, leucemia mieloide aguda M2.
Después de un largo proceso de atención, donde Bryan presentó neumonía y también dio positivo a Covid-19, con un traslado el 13 de agosto al Hospital de la Margarita, personal de este nosocomio decidió enviarlos en ambulancia solos con el chofer de la unidad hacia el hospital de Pediatría “Dr. Silvestre Frenk Freund”, del Centro Médico Nacional Siglo XXI en la ciudad de México.
Momentos antes de ingresarlo, recuerda Lucía, la trabajadora social del Hospital de la Margarita pidió que se despidieran de su hijo durante el trayecto, ante la posibilidad de que no llegara con vida a la capital del país. “Nos dijo que nos centráramos en nuestra hija y que a Bryan lo dejáramos ir”, expone.
Para la madre y padre de Bryan, el actuar médico en Puebla estuvo plagado de irregularidades, no solo por la forma en que fueron recibidos y enviados a otros hospitales, sino por el catéter mal colocado e innecesario en el cuello del menor.
A Pediatría
Ambos creen que a los trabajadores del Hospital de la Margarita se les salió de las manos la atención a Bryan pues, al mostrar complicaciones en su estado de salud, fue enviado al Hospital de Pediatría de la Ciudad de México, donde fueron recibidos el 14 de agosto.
En este nosocomio lo ingresaron al área de contención y le hicieron de nuevo la prueba Covid por protocolo, con resultado negativo el 16 de agosto. Lucía destaca que del Hospital de Puebla no se envió ningún expediente y en el Hospital de Pediatría debieron repetir los estudios a Bryan, pese al dolor intenso por el piquete con agujas.
“Yo agradezco mucho al personal del Hospital de Pediatría del Centro Médico Siglo XXI por la atención que han brindado a mi hijo, siento que están mejor capacitados que en Puebla, porque me dijeron que en ese estado hubo un error de los médicos por haberle puesto un catéter que no le funcionaba y solo lo hacía sufrir; la herida debió ser cerrada por un cirujano”, recuerda Lucía.
El 20 de agosto de 2020 iniciaron los tratamientos de Bryan y el 15 de octubre la primera fase de quimioterapias de consolidación; sus padres se vieron obligados a buscar los recursos para solventar los gastos de renta de 7 mil pesos mensuales, además de la comida y pasajes en la Ciudad de México.
A Oaxaca regresaron a partir de febrero con indicaciones de viajar a la capital del país en las fechas indicadas, pero retornaron antes por complicaciones en el estado de salud del menor, quien continuó con estudios de laboratorio y registro recaídas en abril, ante una enfermedad muy activa y agresiva.
Difícil decisión
El 3 de junio de este año, cuando recibieron la noticia de que el organismo de Bryan se hizo inmune a las quimioterapias, Reynaldo y Lucía de 34 y 32 años de edad afrontaron la disyuntiva de que su hijo iniciara cuidados paliativos con un pronóstico de vida de seis meses u otro ciclo de quimioterapias agresivas que representaban un acto suicida, a decir de los médicos.
Ambos dialogaron y decidieron llevarlo a casa. “El 11 de junio nos lo dieron de alta y ese mismo día él ya no quería estar en el hospital, lloraba mucho y estaba muy irritable. Nosotros decidimos optar por los cuidados paliativos y cada mes iremos a la consulta por cuatro días”, señala Reynaldo.
Conforme transcurra el tiempo, agrega Lucía, Bryan irá deteriorándose y tendrá dolor. Los cuidados paliativos evitarán que el menor sufra y los padres sabrán en cada consulta qué síntomas irá presentando y los medicamentos que requerirá.
En busca de recursos
En la calle de La Noria 518, en el Centro de la ciudad de Oaxaca de Juárez, la familia organiza cada fin de semana rifas y kermeses para obtener recursos que den una mejor calidad de vida al menor, además de pagar los gastos en los traslados a la capital del país y otro tratamiento con medicina alternativa, en la búsqueda de mantenerlo más tiempo con ellos.
Bryan se encuentra en casa y muestra un semblante feliz; come de todo y sus padres buscan que se mantenga lo más confortable que pueda, aunque no pueda jugar como antes con su hermana de cuatro años. Las más de 70 quimioterapias lo agotaron y por ahora buscan mantenerlo en cama.
Ante el tiempo de vida que los médicos pronosticaron con los cuidados paliativos, Lucía y Reynaldo aseguran que no pierden nada con darle medicina alternativa, autorizada por el personal del Hospital de Pediatría por ser de origen natural.
En padre de Bryan, quien trabajaba en el área de mensajería y cobro de una clínica dental, asegura que fue apoyado en todo momento por sus jefes y compañeros de trabajo, así como de vecinos y familiares.
Lucía, ama de casa, señala que llegará el momento en que Bryan se dará cuenta “del momento” que esperan que no llegue nunca. En la calle de La Noria 518, una manta colocada hace un año reza: “Soy Bryan Said, tengo ocho años y sigo luchando contra la leucemia, mis papás y yo necesitamos de su apoyo”.
Cómo apoyar
Quienes deseen ayudar a la familia pueden depositar al número de cuenta 48581357508017 a nombre de Duniminh Lucía Mendoza Carrasco, en Banco Azteca o a la cuenta 4766841493954690, de Saldazo de OXXO.
