El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, esta condición de vida diferente se debe a que al momento de la fecundación tienen que pasar 23 cromosomas de cada lado y el error genético ocurre ahí, cuando un cromosoma se va de más a este óvulo, es entonces cuando ocurre la trisomía 21, y el mosaicísmo.
Se tiene un registro que por cada 780 nacimientos, uno nace con Síndrome de Down; por cada 10 nacimientos que hay, nueve nacen con cardiopatías, en el caso de nacimientos con Síndrome de Down.
Los niños con este padecimiento hacen todo igual a los niños regulares, pero más lento. Este retraso cognitivo con el que nacen, esta generación de patologías que tienen ellos por la cromosoma de más que se va, hace que el niño no desarrolle su sistema auditivo, su sistema olfativo y su hipotonía; nacen niños con hipotonía porque no llegan a restaurarse bien durante el desarrollo del nacimiento del bebé.
Los pequeños con síndrome de Down aprenden de manera visual. Con el paso de la rehabilitación y el proceso que se lleva a cabo en cada etapa de su vida, llegan a alcanzar el proceso de aprendizaje auditivo, lo cual es muy importante.
En la capital del estado se encuentra una fundación denominada Corazón Down que surgió hace nueve años, y con el único objetivo de ayudar tanto a los familiares como a quienes tienen esta condición de vida.
Marlene Díaz y Mario Pérez son los presidentes fundadores de esta asociación civil, y quien nos cuenta qué fue lo que los motivó a iniciar con este proyecto.
“Hace nueve años nace Carlos, mi hijo con síndrome de Down, esto fue muy difícil en un inicio, ya que no tener información de esta enfermedad, hace que te impactes, que te dé miedo, que te asustes; porque yo no conocía nada de este síndrome.
“A raíz de que va pasando el tiempo te vas documentando. Afortunadamente en ese año ya estaba el CRIT en la ciudad de Oaxaca, acudimos con mi esposa y nos dieron una atención temprana e inmediata. Eso me marcó de por vida, porque gracias a ese proyecto, me inspiré para crear un proyecto y ayudar a más familias. Hoy somos los fundadores de la ‘Fundación Corazón Down’, comentó el presidente fundador.
Marlene continuó comentando acerca de lo que hace la fundación y agregó que llevan alrededor de 7 años trabajando en este edificio con los chicos que padecen este síndrome.
“Quiero aclarar que no solo trabajamos con personas con síndrome de Down. Aun y cuando nuestra fundación se llama Corazón Down, trabajamos con varias discapacidades”
Desgraciadamente nuestro estado de Oaxaca necesita mucho este tipo de instalaciones, porque hay mucha discapacidad en nuestro estado.
Quiero compartirte que hace tres años, iniciamos un proyecto educativo, este es nuestro tercer ciclo escolar. Los chicos que están ahorita son 26. Son niños integrados en la escuela de la fundación y van pasando por determinados filtros, el primero es el conductual y de límites, después un proceso de adaptación y de ahí va emigrando a cada una de las áreas. La inicial, la de intermedio y la de avanzados, puntualizó.
– ¿Qué es lo que pretende la fundación?
– Darle a los chiquitines las herramientas para que en un futuro puedan ser incluidos dentro de una escuela regular. Eso es lo que nosotros pretendemos.
Adicionalmente en la tarde tenemos más de 18 terapeutas que trabajan para la fundación como un servicio social. El costo de recuperación es mínimo, estamos hablando de 60 pesos por terapia.
– ¿Qué tipos de terapia?
– Tenemos cinco tipos de terapia: física, ocupacional, de lenguaje, psicología y el área física. Es muy importante aclarar que tenemos las puertas abiertas para cualquier persona que requiera los servicios.
– ¿Dónde están ubicados?
– Estamos en Yagul 403, en el fraccionamiento San José La Noria. Estamos muy cerca del centro de Oaxaca.
Durante el marco del Día Mundial del Síndrome de Downse realizó un ciclo de conferencias en el Centro Cultural y de Convenciones de Oaxaca, así como una carrera atlética en el corazón de la ciudad y culminó con una calenda donde convivieron los niños y familiares que se encuentran en la fundación.
Por último, los fundadores de Corazón Down enviaron un mensaje en este día: “Quiero felicitar a las demás instituciones o asociaciones civiles que trabajan a favor del síndrome de Down. Por ejemplo, ‘Los Ángeles de Luz’, ‘Del corazón a la mente’ ‘Defensa de tu ser’; todas estas instituciones civiles trabajan en los beneficios de los chicos con este padecimiento”
También aprovecho para invitar a la población en general, para que cuando ellos vean o tengan la oportunidad de platicar con una personita con síndrome de Down, no tengan miedo, “no son angelitos”, “no son pobrecitos”, son chicos que tienen los mismos derechos que cualquier otro niño con cualquier situación débil.
