Marcos tiene seis meses de edad, pesa apenas tres kilos y hace unas semanas los médicos le pronosticaban pocos días de vida: tiene fibrosis quística.
Sus padres, originarios de Santo Domingo Yolotepec, de la región Mixteca, llegaron a la ciudad de Oaxaca hace tres semanas, luego de que el hospital donde fue la labor de parto, la canalizara al Hospital de la Niñez Oaxaqueña.
En el hospital, donde fue atendido el menor con bajo peso, el personal médico volvió a aplicarle el tamiz neonatal al sospechar de la enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, principalmente pulmones y páncreas.
Marcos presentaba todos los síntomas: infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, sudoración excesiva, tos, aspecto delgado, incapacidad para ganar peso, sinusitis crónica y abdomen ligeramente abultado. Los resultados confirmaron la sospecha.
Ahí la recomendación a los padres del menor fue viajar a la Ciudad de México para que recibiera atención especializada o buscar apoyo de una asociación que les ayudara. Las probabilidades de vida eran de horas o de días, según el diagnóstico médico que les cayó como un balde de agua fría.
Minutos antes de abandonar el hospital, sin la certeza de a dónde acudir o cómo conseguir el dinero para viajar a la Ciudad de México, se encontraron con integrantes de la Asociación Oaxaqueña de Fibrosis Quística Arquitecto Raúl Guzmán Jaime AC, que por azares del destino se encontraban en el hospital en ese momento.
Marcos Suárez, padre del menor, recuerda que entre la tristeza llegó una esperanza de vida que ya no los ha hecho regresar a su comunidad de origen: hacerlo implicaría riesgos a la salud del bebé de seis meses.
La asociación, creada hace apenas unos años en Oaxaca, explicó a los padres de Marquitos sobre la enfermedad y las altas probabilidades de vida que tiene si cuenta con el apoyo médico y los medicamentos constantes.
“Marquitos estaba más delgado cuando lo conocimos. Ahora ha ganado peso”, explicó el presidente de la asociación, Waldo Guzmán Ortiz, quien destacó la importancia del tamiz neonatal para la detección oportuna de esta enfermedad que es hereditaria, congénita, crónica e incurable.
Para el sector salud, la fibrosis quística se debe detectar y atender desde los primeros días de vida, ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden morir durante la infancia o adolescencia.
De acuerdo con la asociación, por cada embarazo hay 25% de probabilidades del nacimiento de un niño o niña con fibrosis quística, donde ambos padres deben ser portadores del gen que la genera.
El padre de 22 años de edad y la madre de 26 carecen de seguridad social; ninguno de los dos trabaja y apenas pueden con la renta de un cuarto apoyados por sus familiares, que los ayudan también en la alimentación.
Marcos trabaja en el campo, pero ahora busca un trabajo que le dé seguridad social y registrar a su hijo que requiere de medicamentos, que son muy costosos.
La asociación le apoya con algunas medicinas y tratamientos, pero estos pueden ser gratuitos para la familia si contasen con seguridad social.
Marquitos tiene un hermano mayor, de dos años y medio; él también se queda en el cuarto con sus padres y todos duermen en el piso, porque carecen de una cama por falta de recursos. También carecen de un espacio para cocinar o dónde guardar los alimentos.
El presidente de la asociación ubicada en el municipio de Ánimas Trujano, en el kilómetro 8, afirmó que en este caso se busca la unión de esfuerzos y el apoyo de la ciudadanía para darle una mejor calidad de vida al menor.
Recordó que este organismo busca diagnosticar a tiempo al niño o niña, para iniciar con el tratamiento necesario y prolongar su vida.
Para quienes deseen apoyar a la familia de Marquitos con despensas, medicamentos o dinero pueden contactarse al número de la asociación 951 1438821 o de manera directa con los padres al 844 1316170.
