Al tratar una enfermedad de manera equivocada, ha provocado miles de muertes, se ha detectado una rara enfermedad que se puede confundir con diabetes.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) hace un llamado a los tomadores de decisiones para que la Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF), trastorno sistémico progresivo que afecta principalmente al sistema nervioso periférico, sea reconocida en México como un problema de salud que requiere atención inmediata.
El Dr. Steven Vargas Cañas, titular de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez (INNNMVS), explicó que “la PAF se debe a un defecto genético que provoca la acumulación (fibrillas amiloides) de una proteína producida por el hígado en diferentes tejidos del cuerpo, lo que con el tiempo altera el funcionamiento de los nervios (neuropatía) y órganos vitales como corazón y riñones”.
Explicó que, además de rara y hereditaria, la PAF es progresiva, irreversible y mortal, y se han detectado alrededor de 130 mexicanos que la viven. Sin embargo, a nivel nacional existe un subregistro sobre su incidencia y mortalidad, ya que puede fácilmente confundirse con otros padecimientos como la diabetes, en cuyas complicaciones se halla la neuropatía diabética que conlleva a la amputación de las extremidades.
Consecuencias de esta rara enfermedad
“Las consecuencias de esta rara enfermedad no solo ocasionan discapacidad, ausentismo laboral y hospitalizaciones frecuentes, sino también gastos superiores a los 15 mil pesos mensuales para la familia y el afectado”, explicó Alejandro Cerezo Moreno, Director General de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM).
El diagnóstico de esta rara enfermedad llega a tardar hasta 5 años, y generalmente aparece después de los 30 años de edad, afectando el bienestar físico y emocional. Además, es un mal hereditario y puede presentarse en más un caso en la misma familia.
“Lamentablemente, sin el tratamiento adecuado, la PAF progresa en un lapso cercano a una década hasta que la persona fallece” comentó Adriana Briones Zavala, Presidenta de la FFAM.
Finalmente, Cerezo expusó que es fundamental que los tomadores de decisiones y el gobierno entrante sea sensibles y destinen más recursos para atender las necesidades insatisfechas de muchos pacientes con trastornos poco conocidos como éste. “Nuestra meta es que ninguna persona con PAF fallezca por un proceso tardío o por no tener a su alcance la terapia que les de esperanza para conseguir más tiempo de vida con sus seres queridos”.
