Fibrosis quística, más difícil en pandemia
Pacientes, víctimas de discriminación; costo de atención entre 40 y 60 mil pesos al mes quebranta cualquier economía
En tiempo de pandemia por Covid-19, la tos frecuente de Darío generó rechazo y molestia en quienes lo escuchaban cuando acudía a espacios públicos. Recuerda que en una ocasión, una mujer lo señaló de irresponsable, al asumir que padecía del nuevo coronavirus, sin imaginar que los sonidos repetidos eran por fibrosis quística.
Esta enfermedad rara e incurable, con un costo mensual de 40 mil a 60 mil pesos en un hospital particular, se caracteriza por una tos frecuente, fatiga y dificultad para respirar, por mencionar algunos de los síntomas.
Darío Guzmán Jaime, de 45 años de edad, padece fibrosis quística desde hace más de tres décadas, cuyo diagnóstico se dio después de constantes estudios y falsas evaluaciones médicas, que pudieron costarle la vida desde la infancia.
Integrante y uno de los fundadores de la Asociación Oaxaqueña de Fibrosis Quística “Arquitecto Raúl Guzmán Jaime”, Darío explica que esta enfermedad muchas veces se confunde con fibrosis pulmonar, porque ambas afectan los pulmones.
Las características es que las personas que padecen fibrosis tienen tos frecuente y flemas que van tapando el pulmón, las cuales hacen que la persona sea presa fácil de infecciones respiratorias y que puedan llevarla a la muerte”.
La Fundación creada hace seis años y que lleva el nombre del hermano de Darío, quien falleció por esta misma enfermedad, busca de manera constante que la fibrosis sea más conocida por la sociedad y que los familiares de pacientes sepan cómo tratarla.
El hombre recuerda que antes de la pandemia por Covid-19, las personas con fibrosis quística eran las únicas que usaban cubrebocas por los síntomas que la gente creía contagiosos, pero que no lo son.
Cuando vamos a la calle y tosemos la gente se aleja. En algunos lugares nos tachan de irresponsables por pensar que tenemos Covid y así salimos, cuando en realidad tenemos fibrosis quística”, expone.
La fibrosis quística es una enfermedad del tipo hereditaria que causa daños graves en los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos del cuerpo. Esta enfermedad provoca que la mucosidad sea más espesa y pegajosa de lo normal, causando problemas respiratorios y propiciando el crecimiento de bacterias que pueden provocar infecciones repetidas en los pulmones. Las secreciones que produce el cuerpo de forma natural (mucosidad, sudor y jugos digestivos) en lugar de actuar como lubricantes, se acumulan en los tubos, pasajes y conductos, en especial en los pulmones y el páncreas
No hay diagnóstico certero
En la Asociación apenas se contabilizan seis casos de fibrosis quística, porque la mayoría no se detectan o los tratan como problemas de asma; en otros casos, los médicos no dan un diagnóstico certero por desconocimiento o porque no quieren darle el tratamiento adecuado.
A mí me pasó. Hace seis años acudí al IMSS con todos los documentos que mostraban una fibrosis quística que tengo desde hace más de 35 años, pero me dijeron que era imposible que la tuviera, porque ya hubiera fallecido. La fibrosis es mortal a temprana edad si no hay diagnóstico oportuno”, explica.
De acuerdo a personal médico, la fibrosis quística puede tener manifestaciones graves y otras apenas perceptibles hasta en la edad adulta. Entre las más evidentes se encuentran aquellas que muestran constantes infecciones respiratorias, diarrea crónica, sudoración excesiva, tos, aspecto delgado, incapacidad para ganar peso, sinusitis crónica y abdomen ligeramente abultado.
De acuerdo a la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, alrededor de 400 niños nacen cada año en México con este padecimiento; sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados con vida: el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.
Así también, se estima que existen actualmente en México alrededor de 3 mil niños con fibrosis quística, los cuales no tienen acceso a un tratamiento especializado.
Guzmán Jaime expuso además que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística señala que en México la mayoría de casos no se detectan a tiempo y el tiempo de vida del paciente es corto sin una medicación adecuada. Ante tal situación, exhortó al personal médico a poner mayor atención, sobre todo en menores que presentan mucha tos con flemas.
Y aunque en algunos casos se cuente con seguridad social para el tratamiento ante esta enfermedad, el fundador de la Asociación oaxaqueña reconoce que no todos los medicamentos se tienen en esta institución, generando un gasto de 3 mil a 5 mil pesos en la compra de las medicinas que se requieren de manera diaria.
Darío, quien cuenta con las tres dosis de vacuna anticovid, agrega que en esta enfermedad rara la batalla es constante, no solo por el desconocimiento que aún se tiene para detectarla a tiempo, sino por el costo y la falta de medicamentos en las instituciones de salud.
