Conmemoran a la distancia Día Mundial de la Fibrosis Quística

Apenas el año pasado decenas de personas fortalecieron lazos para hacer un llamado a las autoridades gubernamentales en la atención de la fibrosis quística, que este año conmemorará su Día Mundial con la distribución de videos en las redes sociales.

Esta enfermedad rara, incurable y costosa, mantiene en la indefensión a más de 10 familias oaxaqueñas por la actual pandemia por Covid-19, no solo por la dificultad que se tiene para la compra de medicamentos, sino por formar parte de los grupos en riesgo ante esta enfermedad.

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se conmemoró ayer, integrantes de la Asociación Oaxaqueña de Fibrosis Quística “Arq. Raúl Guzmán Jaime”, A.C., lamentó que ante esta emergencia sanitaria perdieran contacto con las familias de niños y niñas con fibrosis quística, que se caracteriza por constantes infecciones respiratorias, diarrea crónica, sudoración excesiva, tos, aspecto delgado, incapacidad para ganar peso, sinusitis crónica y abdomen ligeramente abultado.

Para las familias de menores con esta enfermedad, los medicamentos que deben comprar de manera mensual tienen un costo de 6 mil a 40 mil pesos, que de manera regular no están cubierto por las instituciones de salud.

La Asociación Oaxaqueña, que el año pasado captó e identificó nuevos casos de la enfermedad, pidió mayor atención al Gobierno del Estado en este padecimiento que puede detectarse desde los primeros días de vida con el tamiz neonatal.

De no tener un tratamiento oportuno y adecuado, los pacientes pueden morir durante la infancia o la adolescencia.

De acuerdo a la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, alrededor de 400 niños nacen cada año en México con este padecimiento; sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados con vida: el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.