Andrea Saab es activista, actriz y fundadora de la red de apoyo Endowarriors México, una propuesta que nació en el año 2020 con el fin de visibilizar los obstáculos por los que han atravesado las mujeres y personas menstruantes antes y después de haber sido diagnosticadas con endometriosis. A través de herramientas como la fotografía, el video y la ilustración, Andrea creó una comunidad en Instagram con la que inició su búsqueda por compartir sus experiencias y difundir información sobre una enfermedad que ha sido invisibilizada.
En entrevista con Infobae México, Andrea habló sobre el proceso de detección de su padecimiento, acerca de su cotidianidad viviendo con una enfermedad crónica y de la necesidad de crear un espacio en el cual se difundiera información sobre endometriosis. De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud (SSa), se estima que en México afecta a más de siete millones de niñas, mujeres y personas menstruantes. Sin embargo, muchas de ellas no han recibido un diagnóstico y algunas nunca sabrán que tienen endometriosis.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la endometriosis como una enfermedad crónica e incurable caracterizada por la presencia de un tejido similar al endometrio (revestimiento del útero) fuera del útero. Lo anterior provoca una reacción inflamatoria crónica que puede derivar en la formación de adherencias endometriales dentro de la zona pélvica y otras partes del cuerpo. Algunos de sus principales síntomas son dolor menstrual intenso, dolor pélvico crónico, al defecar y durante la actividad sexual, así como cansancio, fatiga y distensión abdominal o náuseas.
Para Andrea y para Guadalupe Bustos Porcayo, presidenta del consejo consultivo de la asociación Endometriosis México, uno de los principales retos que enfrentan las mujeres para ser diagnosticadas con esta enfermedad es la normalización del dolor, situación que también se ve motivada a la desinformación en materia de educación menstrual y de educación sexual integral en espacios escolares, familiares y también ginecológicos, desde donde se han mostrado sesgos y negligencias en la atención y detección de este padecimiento, ya que el diagnóstico definitivo para miles de mujeres llega entre siete y 10 años después de haber presentado síntomas.
“La cosa es que si hubiera suficiente información, también muchos entenderían que cierta mezcla de síntomas implica que podría ser endometriosis y que se podría tratar como tal, pero como ellos no ven nada en el ultrasonido dicen: “No, no hay nada. Estás exagerando. Estás loca”, volvemos a todas esas cosas que nos hacen quedar a nosotras como unas mujeres exageradas o siempre es un rollo nuestro psicológico cuando en realidad el dolor es real”, indicó Andrea, quien recibió su diagnóstico hasta los 17 años tras haber sido sometida a un procedimiento médico debido a que un quiste le torció el ovario derecho.
Sin embargo, relató que tuvo síntomas de la enfermedad desde su primera menstruación y que desde que iba a la primaria y secundaria, ha tenido dolores intensos, vómitos y desmayos, situación que también pone en evidencia otro gran problema de la endometriosis: la desatención hacia niñas y adolescentes que muestran síntomas compatibles con dicho padecimiento.
Por su parte, Andrea Martín del Campo, cofundadora de Endowarriors México denunció precisamente a través de la cuenta de Instagram la violencia médica que sufrió de parte de su ginecóloga al no brindarle las instrucciones necesarias para consumir un medicamento que podría generarle daño en los huesos, así como por extirpar sin autorización y sin anestesia un tejido endometrial. “Fue traumante, yo no podía dejar de gritar. Era sangre y sangre y sangre y yo traumada, obviamente vulnerable, con las piernas abiertas y sin saber qué hacer, me maree, no sé si me voy a desmayar, no sé si me voy a vomitar del dolor”, relató.
“Es mucho mayor de lo que nosotros pensábamos”: los esfuerzos por reunir información sobre la endometriosis
Pese a que instituciones internacionales como la OMS han señalado que la endometriosis afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva a nivel mundial, en México se carece de estadísticas sobre cuántas mujeres y personas menstruantes viven con esta enfermedad. Según cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), se han dado 122 mil 49 consultas de especialidad médica por endometriosis entre 2010 y 2020.
Ante la falta de información institucional y de políticas públicas para el tratamiento, la fundación presidida por la ingeniera Elisa Rosales creó un censo con el fin de obtener “datos duros” sobre las personas que padecen esta enfermedad. Sin embargo, no recibieron la respuesta que esperaban de parte de las pacientes.
“Nos dimos a la tarea de hacer estas estadísticas, pero con el resultado de nuestras estadísticas frente a nuestras redes sociales donde tenemos casi 33 mil seguidores, pues nada más la han contestado muy pocas personas: mil 500. ¿Qué quiere decir eso? No hay cultura, se normaliza el dolor, te aguantas”, indicó Guadalupe y destacó que el dolor menstrual no debe considerarse como algo común en ningún contexto.
Además de la iniciativa del censo, en la fundación también se brinda acompañamiento a pacientes con endometriosis y tienen un directorio de doctores que se han especializado, tanto en México como en el extranjero en materia de endometriosis y cada uno de ellos tiene un centro multidisciplinario de atención integral de la enfermedad.
Sin embargo, para Guadalupe Bustos, la labor más importante dentro de Endometriosis México es la realización de campañas de concientización para “fundar las bases de una cultura de la enfermedad” a la que se han unido artistas e influencers para, una vez más, difundir un solo e importante mensaje: “El dolor no es normal”.
Por su parte, el ginecólogo y obstetra Armando Menocal Tavernier, quien colabora con la fundación, explicó en entrevista que uno de los principales retos para hacer visible esta enfermedad es que no existen tantos médicos entrenados para su manejo, ya que esta puede enmascarar muchas o asemejarse con muchos otros padecimientos y comentó que es posible que las instituciones de salud no le den la importancia necesaria debido a que no existen suficientes centros capacitados y equipados para la atención médica integral debido a que se requiere un tratamiento disciplinario.
“Debes tener un cirujano colorrectal que esté especializado en la materia, un urólogo, ginecólogos familiarizados con la enfermedad, se necesita un psicólogo, un nutriólogo, un rehabilitador de piso pélvico, entonces cuando empiezas a ver todas estas cosas en común son cosas que regularmente los hospitales no tienen, de esta manera es posible que no haya tanto diagnóstico”, apuntó el especialista en endometriosis.
Sin embargo, destacó que este no es un problema exclusivo de México aunque pueda llegar a pensarse así debido a que es un país en vías de desarrollo. En países como Estados Unidos, Inglaterra, Brasil, España y Francia, entre otros, ha premiado la falta de diagnósticos oportunos y de centros especializados para tratar la enfermedad.
Apenas el pasado mes de enero, Emmanuel Macron dio a conocer que en Francia se liberarán recursos económicos para realizar más investigaciones sobre endometriosis, enfermedad que estaría afectando a más de dos millones y medio de mujeres y que es una de las principales causas de infertilidad.
Por su parte, la Universidad John Hopkins ha señalado que la enfermedad afecta a más del dos al 10% de las mujeres estadounidenses en edad reproductiva. Además, la Oficina de Salud para la Mujer de EEUU apunta que hay cinco millones de personas con endometriosis en el país vecino.
Aunque la estadística más conocida apunta a que 1 de cada 10 mujeres tienen endometriosis a nivel mundial, el Dr. Menocal Tavernier señaló que estas cifras no están actualizadas, ya que estos registros datan de hace 15 años y, en la medida en que la enfermedad se ha hecho más visible, se ha concluido en que la incidencia de la enfermedad “es mucho mayor de lo que nosotros pensábamos”.
Sólo en el Hospital de la Mujer de Morelia, Armando Menocal atiende de 25 a 30 mujeres semanalmente y, allí, de los cinco días que realizan operaciones, uno se lo dedican exclusivamente a pacientes con esta enfermedad. “Operamos 10 pacientes a la semana y dos son de endometriosis, entonces eso habla de la cantidad tan importante en una población como la de nosotros, más o menos eso es lo que estimamos, aproximadamente el 20% de las mujeres en México tienen endometriosis.
En México, el 15 de diciembre del 2021, la senadora Gloria Elizabeth Núñez Sánchez del Partido Acción Nacional (PAN) presentó una iniciativa para adicionar una fracción al artículo 132 de la Ley Federal del Trabajo para que se permita a las mujeres con endometriosis ejercer su trabajo a domicilio y con goce de sueldo siempre que así lo soliciten durante su periodo menstrual o premenstrual con la previa acreditación con diagnóstico médico, esto pese a que la detección tarda siete años en promedio.
“Invisible a visible”: resignificando la endometriosis desde los grupos de apoyo
Tras su última cirugía por endometriosis, Andrea estuvo dos días en coma. Cuenta que ” estar tan cerca de la muerte es un shock muy grande” y que los episodios de depresión que ha tenido a raíz de la enfermedad la han hecho cuestionarse si vale la pena seguir viviendo con dolor.
“Es un cuestionamiento muy fuerte, pero muy genuino que me he hecho muchas veces y la neta es que agradezco mucho que he tenido la oportunidad de tener ese acompañamiento porque sin él probablemente no estaría aquí, la salud mental definitivamente está 100% ligada a la salud física y sí… creo que es importantísimo este acompañamiento de todas las áreas”, señaló
Apenas el pasado 14 de marzo, en el marco del Día Mundial de la Endometriosis, Andrea y la psicóloga Fernanda Morales abrieron un grupo de apoyo psicológico para conocer, conversar y trabajar con más mujeres que han recibido el diagnóstico de esta enfermedad y que buscan compartir sus experiencias con otras personas que han vivido en carne propia parte de los obstáculos mencionados previamente.
“En cuanto me diagnosticaron, lo soñé… yo necesitaba eso, necesitaba un grupo en el cual pudiéramos hablar y contenernos y decirnos: ¿Y ahora qué hacemos?”, relató Andrea.
Zayda Ávila se dedica a bordar y participó en el grupo de apoyo impulsado por Andrea. En entrevista, señaló que cuando fue diagnosticada en el 2021, nunca antes había escuchado de qué se trataba el padecimiento, por lo que comenzó a realizar una búsqueda en internet y así conoció a la comunidad de Endowarriors México, en él, comenzó a sentirse identificada con los testimonios que comenzaron a compartir en marzo del año pasado.
“Estaba super llena del corazón porque es conocer a personas que tienen la misma condición y que nos podemos sentir identificadas. Cada una contando su experiencia pues le vas buscando por otros lados y con otros doctores. Es una comunidad muy útil y muy bonita porque todas sabemos lo que podemos estar viviendo o sintiendo”, expresó la joven de 31 años.
En un inicio, los exámenes de Zayda revelaron la presencia de un quiste, con la probabilidad de que fuera cancerígeno, hasta que finalmente fue diagnosticada con endometriosis. Sin embargo, relató que su vida ha cambiado “para bien” pese a tener una enfermedad crónica. “Fue un momento de pararme y decir: A ver, Zay, ¿has sido feliz hasta ahorita?, ¿has hecho lo que te gusta? Desde ahí mi vida ha empezado a cambiar”.
Justhine Machorro, maestra de educación especial, también forma parte de la comunidad virtual creada por Andrea Saab y Andrea Martín del Campo. Aunque reconoce que no es fácil tener un padecimiento crónico que no tiene ninguna cura, ha aprendido a mirar la enfermedad y el diagnóstico desde otras perspectivas.
“He aprendido muchísimo el respeto, la empatía, el apoyo, el cariño a personas que ni conoces pero que sabes que meterías las manos al fuego por ellas porque compartimos algo. Leer cada una de las historias, escuchar a cada una de las chicas, todo eso te enseña a amarte y a procurarte, ponerte en primer lugar en las circunstancias y conocer a personas que viven lo mismo que tú hace que no te sientes tan solo en esto porque a veces la misma familia no lo entiende”, narró Justhine, quien fue recibió el resultado de endmetriosis 11 años después de haber presentado síntomas.
Finalmente, Justhine concluyó en que seguirá trabajando desde su trinchera para promover el conocimiento de la enfermedad desde contextos escolares, explicando a sus alumnas sobre cómo funciona el ciclo menstrual y dejar de normalizar el dolor. “Yo hubiera dado toda mi vida para que una maestra me explicara bien lo del ciclo menstrual y así poder conocer mejor mi cuerpo”, señaló.
