Docenas de habitantes de Tlaltetela, un pequeño pueblo de Veracruz, se paralizan de pies a cabeza debido a que hay una alta incidencia de personas que padecen un raro trastorno neurodegenerativo y progresivo conocido como ataxia espinocerebelosa tipo 7, que además no tiene cura.
De la noche a la mañana, esta enfermedad causa la pérdida progresiva de la capacidad de movimiento en pies y manos, además de que paulatinamente también se merma el habla y la vista, aunque los afectados mantienen su cerebro lúcido, pero atrapado en un cuerpo que poco a poco deja de funcionar.
“Vemos que personas de repente ya no ven, ni caminan, ni salen”, explicó Eduardo Hernández Vázquez, habitante de Tlaltetela y encargado de los programas sociales de la organización civil Ataxia México, creada para atender a las personas aquejadas por ese padecimiento.
Enfermedad rara
La ataxia es una enfermedad tan rara que suele afectar a una de cada 100 mil personas a escala global, pero en el poblado veracruzano la prevalencia se dispara. Con apenas 15 mil habitantes tienen 80 casos confirmados y 300 más a la espera de que se ratifique el diagnóstico.
“De esas 300, 50 por ciento es casi seguro que saldrán positivas, por los síntomas que presentan”, aseguró el estadunidense Cory Hannan, director y fundador de Ataxia Tlaltetela, quien también padece esta enfermedad.
En el poblado veracruzano, de acuerdo con el médico genetista César Cerecedo Zapata, la prevalencia de ataxia es de mil 500 afectados por cada 100 mil habitantes, una de las tasas más altas de México.
Es raro ver en las calles de Tlaltetela a enfermos de Ataxia, porque en cuanto asoman llaman la atención por su extraño caminar y su dificultad para expresarse, ya que hablan como si hubieran bebido una botella de alcohol.
“Casi no salen, y menos acompañados. Por un lado, es la pena de andar con una persona que camina así y, por el otro, verse señalados como portadores de un gen que derivará en esta enfermedad”, afirmó Hannan.
La asociación Ataxia México se fundó con aportaciones privadas para apoyar con despensas, actividades y talleres a las familias que tienen el gen o un integrante afectado, aunque el objetivo es hacer visible la enfermedad y mejorar la condición de vida de quienes la padecen.
Estudios promovidos por Ataxia Tlaltelea hallaron que los árboles genealógicos de los habitantes registran al menos ocho generaciones con este gen que provoca el desarrollo de esta condición médica.
Por décadas este trastorno permaneció y se propagó debido a que esta región se mantuvo parcialmente aislada hasta 1970, cuando se construyó el puente que los conectó con Xalapa.
El genetista advirtió que si una pareja con esta condición tiene hijos, la mitad tendrá la probabilidad de portar el gen alterado y desarrollar la enfermedad.
Ocho generaciones
En un periodo de 170 años, en Tlaltetela han identificado el gen en ocho generaciones y hoy los afectados por el padecimiento tienen entre 5 y 45 años, y en la mayoría de los casos enfrentan el aislamiento.
Por ser una región donde sus habitantes viven de la producción de limón, y en menor medida del café, las familias son de escasos recursos y, por tanto, sin condiciones adecuadas para cuidar a enfermos de tal naturaleza.
“Me quedé solo”, comentó José Antonio Cortés, quien a los 24 años resintió los primeros síntomas de Ataxia y desde entonces comenzó a perder el equilibrio y la movilidad.
También perdió su empleo de jockey y era señalado constantemente de estar borracho,, aunque después se supo que en realidad era afectado por el mal genético.
“Tenía muchas novias, pero cuando empezaron a ver que caminaba como borracho y hablaba como enfermo, me mandaron a volar”, relató.
Hannan lamenta la falta de apoyo oficial, aunque dice que más que grandes cantidades de dinero, se requieren grupos multidisciplinarios de especialistas para dar atención psicológica y rehabilitación.
