El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.
Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar. “Lo que sabemos es que, en los últimos años se ha constatado un aumento considerable del número de casos detectados y diagnosticados dentro del TEA, aunque aún no están claras las razones.
Probablemente influye la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, y también la mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico. No obstante, no existe una explicación definitiva a este hecho y es muy necesaria más investigación al respecto”, explica Ruth Vidriales, responsable de Asesoramiento de Autismo España. Vidriales nos da algunas claves más sobre este trastorno.
Para saber más sobre el autismo
A pesar de que las manifestaciones clínicas del autismo pueden variar enormemente entre unos casos y otros, existen señales de alarma que son compartidas. Afectan a la forma en que se desarrollan las habilidades de comunicación e interacción social y también a la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento del niño o la niña (insistencia en rutinas; fuerte resistencia a cambios aunque sean mínimos; juegos repetitivos y estereotipados; …). Los primeros signos de alerta se suelen percibir hacia los 12-18 meses de edad, cuando estas habilidades comienzan a ser especialmente relevantes en el desarrollo típico. No obstante, en algunos casos se identifican más tarde, ya que pueden ser más sutiles y difíciles de detectar y pasar desapercibidas hasta edades más avanzadas, cuando las demandas del entorno son más complejas y exigentes y superan las capacidades de afrontamiento de la persona. En cualquier caso, es importante destacar que, aunque estas manifestaciones sean perceptibles y evidentes, en muchos casos el diagnóstico se retrasa y esto implica un evidente perjuicio para la persona.
Es esencial en todos los casos el diagnóstico temprano y se debe avanzar en el reconocimiento de las señales específicas de alerta del TEA en las primeras etapas del desarrollo, para así garantizar su identificación y el acceso a una intervención o apoyo especializado lo antes posible. Para ello, hay que avanzar en la capacitación de profesionales y también en el conocimiento específico sobre las manifestaciones del TEA, tanto en los casos en los que estas se identifican antes (por ejemplo, cuando existen signos muy evidentes de alteración en el desarrollo, como la ausencia de lenguaje a las edades esperadas) como en las que pueden permanecer enmascaradas hasta que las demandas del entorno superen a las capacidades de afrontamiento de la persona. En los dos casos hay un amplio margen de mejora en cuanto a la detección y diagnóstico temprano, y es necesario incrementar los esfuerzos en este sentido.
Sabemos que el conocimiento y comprensión social del TEA es muy limitado aún y que la imagen que habitualmente tiene la sociedad de este tipo de trastornos es aún muy estereotipada. Aunque en los últimos 20 años se ha experimentado un gran avance en el conocimiento científico sobre su origen, su detección y diagnóstico, y sobre los sistemas de apoyo eficaces, en general, se mantienen falsas creencias sobre este tipo de trastornos que perpetúan los mitos sobre el autismo y que dificultan la inclusión social del colectivo. Todo esto genera prácticas e intervenciones que resultan ineficaces e incluso que perjudican la integridad y la seguridad de las personas que forman parte del mismo. Este desconocimiento se traslada a todas las esferas de la sociedad y hace que las personas con TEA se encuentren con barreras muy significativas para disfrutar de la igualdad de oportunidades en su educación, en el empleo, en la inclusión social o en la vida independiente.
La calidad de vida de las personas con TEA está fuertemente influida por los apoyos que puedan requerir en cada etapa de la vida y, en este sentido, la familia es la principal fuente de apoyo. Por un lado, su papel es fundamental en la prestación directa de los apoyos, proporcionando soporte emocional, así como las condiciones necesarias para que las personas participen y disfruten de su integración en la sociedad.
Por otro, la familia, que es el referente principal para estas personas, tiene un papel fundamental. Sus parientes son las personas que mejor les conocen, saben cuáles son sus gustos, sus preferencias, sus intereses y sus necesidades. Son, en definitiva, quiénes poseen la información más cercana a su realidad y quienes pueden orientar sobre cómo adaptar los apoyos a sus intereses y necesidades individuales, y también a las propias necesidades que tienen como familia. Además, desempeña una función muy relevante en los propios apoyos que la persona recibe. Su implicación en la intervención es imprescindible, y su participación en ella se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la misma. Tienen, por lo tanto, un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de la persona con TEA, en un marco de coordinación y estrecha colaboración con los profesionales que estén también implicados en el sistema de apoyos que precisa la persona.
